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“罕見病”男孩面容塌陷，TikTok網(wǎng)友送上鼓勵：“堅強讓你閃閃發(fā)光”

發(fā)布時間：2023-08-11 15:16:03 文章來源：參考消息網(wǎng)

參考消息網(wǎng)8月11日報道有些人，他們的眼睛有兩個瞳孔；有些人，因身患

參考消息網(wǎng)8月11日報道有些人，他們的眼睛有兩個瞳孔；有些人，因身患“巨人癥”，從小身高瘋漲；有些人，天生擁有白頭發(fā)、白眉毛、白皮膚……他們并不是奇幻片的主角，而是“罕見病”患者。

(資料圖片僅供參考)

據(jù)《早安，美國》電視節(jié)目網(wǎng)站7月21日報道，家住美國內(nèi)布拉斯加的考德威爾也是一名“罕見病”患者。7歲時，他的右臉頰出現(xiàn)明顯的變色，經(jīng)醫(yī)生診斷，考德威爾患上了帕-羅二氏綜合征(Parry-Romberg syndrome)。一種每25萬人才會出現(xiàn)一例的罕見疾病。

帕-羅二氏綜合征會讓患者一側(cè)的面部肌肉萎縮，嚴重者還會骨骼變形，最后整張臉面目全非。

考德威爾的童年便籠罩在面部扭曲的陰影之下。他常常因為痙攣疼痛到說不出話。伴隨著臉部肌肉萎縮，考德威爾的視力出現(xiàn)衰弱，偏頭痛也時有發(fā)生。最讓他難過的是，看到他“猙獰”的面容，身邊人會無情地嘲諷取笑。

“是你的哥哥小時候踢了你一腳嗎？”“你的臉看上去真可怕！”班上一些頑皮的同學(xué)甚至給他取了“半張臉”的綽號。

看著鏡子里的自己，考德威爾對生活的信心蕩然無存。

這種狀況一直持續(xù)到了他17歲的時候。

據(jù)報道，2021年，在短視頻平臺TikTok上，一項名為“對稱臉濾鏡”的潮流悄然興起。濾鏡會將鏡像反轉(zhuǎn)，顯示出人們的面孔在他人眼中的樣子。在這個濾鏡之下，人們會看到一個更真實的自己：不均勻的發(fā)際線、歪斜的嘴巴、并不完全平行的眼睛。

看到不完美的自己，大家的反應(yīng)也各不相同。有人坦然接受濾鏡下真實的面容，有人哈哈大笑不以為意，也有人感到失落。

潮流之下，考德威爾也上傳了自己的視頻。視頻里，他的面容毫無對稱可言，但他平和地表示：“對稱又能如何？”

讓考德威爾沒想到的是，這則視頻引發(fā)了無數(shù)網(wǎng)友圍觀。在“對稱臉濾鏡”的帶動下，他的視頻播放量很快突破了數(shù)十萬次。

一些評論十分暖心：“不對稱，才讓你與眾不同，這也是一種美。”“你的臉很可愛，治療的過程肯定很艱難，但你的堅強讓你閃閃發(fā)光。”

同樣患有帕-羅二氏綜合征的病友也出現(xiàn)在了評論區(qū)。有人表示，看到考德威爾后他再也不要對生活自怨自艾。

隨著視頻的爆火，考德威爾意識到，他可以做很多事情改變?nèi)松Ｗ阅侵螅_始堅持在TikTok上分享自己和帕-羅二氏綜合征的斗爭。

考德威爾在TikTok上為有容貌焦慮的人們加油打氣。

“帕-羅二氏綜合征會傳染嗎？”“這是遺傳的嗎？”“會有生命危險嗎？”隨著關(guān)注度的提高，網(wǎng)友們關(guān)于帕-羅二氏綜合征的疑問也越來越多。面對五花八門的問題，考德威爾在TikTok上都一一做了解答，“它不會帶來生命危險，因為它不會無限制地加重。”

2022年開始，考德威爾在TikTok上同步他的治療旅程。醫(yī)生計劃在一年時間里通過多次手術(shù)，來填充考德威爾的面部凹陷。今年五月和七月，考德威爾先后接受了兩場手術(shù)，醫(yī)生從他的胃里提取了脂肪，并移植到了臉上。雖然手術(shù)還沒有最終完成，但是他的臉已經(jīng)有了很大改觀。

手術(shù)改善了考德威爾的面部萎縮。

“過去我活得就像一個幽靈，并沒有多少朋友，但是現(xiàn)在在TikTok上我擁有超過290萬粉絲，是你們讓我實現(xiàn)自洽。”手術(shù)前夕，考德威爾在TikTok上向和他“并肩作戰(zhàn)”的網(wǎng)友們表示感謝，“你們不知道這對我意味著什么。”

到今天，考德威爾在TikTok上已經(jīng)發(fā)布了上百個視頻，他向數(shù)百萬觀眾展示了帕-羅二氏綜合征患者的生活狀態(tài)。當談到在TikTok上“出名”時，他表示希望更多人知曉這個疾病，“我希望人們不要再以貌取人，每個人身上都有一些你所不知道的經(jīng)歷，而這恰好是我們最為寶貴的東西。”

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