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這位34歲的“漸凍癥”患者，靠一根手指開發(fā)出覆蓋全國(guó)1.2萬(wàn)余處無障礙設(shè)施的“小蜜蜂無障礙”公益小程序，讓殘障群體、老人、推嬰兒車的家長(zhǎng)，更便捷地在這張電子地圖中精準(zhǔn)定位無障礙通道，獲得相關(guān)服務(wù)。2022年，小蜜蜂無障礙項(xiàng)目獲上海“公益之申”評(píng)選的“年度十佳公益先鋒”。2024年，唐旭榮膺“新時(shí)代上海閃光青年”稱號(hào)。

2025年6月，當(dāng)《瞭望》新聞周刊記者見到唐旭時(shí)，他的身體已滑向更深的“冰凍”：脊柱前傾壓迫食管，進(jìn)食需小心翼翼。但談起無障礙事業(yè)，他的眼睛依然明亮：“無障礙法已經(jīng)施行，但執(zhí)行達(dá)到預(yù)期目標(biāo)尚需時(shí)日。我想再試試。”

唐旭在上海市慈善基金會(huì)參加捐資助學(xué)活動(dòng)（2024 年 10 月 1 日攝）    受訪者供圖

困境中不屈的靈魂

1991年4月，唐旭出生在江蘇宿遷的一個(gè)農(nóng)民家庭。命運(yùn)對(duì)他并不溫柔，2歲時(shí)候他還不會(huì)走路，6歲那年被確診為“進(jìn)行性肌肉萎縮癥”，俗稱“漸凍癥”。醫(yī)生預(yù)言，他可能活不過20歲。隨著病情惡化，唐旭胸部以下逐漸失去知覺，雙手僅剩右手食指能勉強(qiáng)活動(dòng)。

2000年，父母帶著唐旭踏上了去上海的漫漫求醫(yī)路。一家三口蝸居在徐匯區(qū)一間不足10平方米的出租屋里，環(huán)境潮濕陰暗。唐旭并未向命運(yùn)低頭，在家門口小學(xué)讀了幾年書后，用一張寫有“我寧愿不吃飯，也要把書讀好”的紙條感動(dòng)了時(shí)任長(zhǎng)橋中學(xué)校長(zhǎng)童立賢，同意接收他進(jìn)入公辦中學(xué)學(xué)習(xí)。

為求學(xué)，唐旭付出了難以想象的艱辛。寫字時(shí)，他需要將僵硬的關(guān)節(jié)浸入熱水才能繼續(xù)。由于沒有系統(tǒng)接受過小學(xué)教育，他從英語(yǔ)摸底考試1分起步，一個(gè)學(xué)期后，成績(jī)已躍居年級(jí)第一。

求學(xué)的過程艱苦，但他持續(xù)收獲善意。吃飯時(shí)，老師們悄悄在他飯盒里添一個(gè)雞蛋或一份葷菜；有老師知道他愛吃辣，特地帶來辣醬。唐旭以驚人的毅力，克服身體上的重重障礙，一天不落完成了初中和高中學(xué)業(yè)，以優(yōu)異成績(jī)考入上海海事大學(xué)，學(xué)習(xí)他所鐘愛的計(jì)算機(jī)科學(xué)與技術(shù)專業(yè)。

收到錄取通知書的那一刻，唐旭用顫抖的手在日記本上寫道：“夢(mèng)想剛剛啟航，我會(huì)加倍努力，駛向更遠(yuǎn)的未來。”

指尖上創(chuàng)造奇跡

大學(xué)四年，是唐旭生命中的重要轉(zhuǎn)折點(diǎn)。上海海事大學(xué)專門為他和陪讀的父親準(zhǔn)備了一間無障礙宿舍，他所在的信息工程學(xué)院還組建了“旭日東升”志愿者服務(wù)隊(duì)，其中既有同班同學(xué)，也有來自其他學(xué)院的志愿者。

32名隊(duì)員輪流接送唐旭上下課，四年間累計(jì)推輪椅行走1000多公里。“臨港的海風(fēng)特別大。下雨天，我們幾個(gè)男生輪流撐傘，有時(shí)半個(gè)身子都淋濕了。”志愿者王志輝回憶，“唐旭學(xué)習(xí)非常用功，在他的帶動(dòng)下，我們整個(gè)寢室都拿到了獎(jiǎng)學(xué)金。”

大學(xué)的求學(xué)經(jīng)歷，讓唐旭深刻體會(huì)到無障礙環(huán)境的重要性。

2019年的一個(gè)雨天，畢業(yè)后的唐旭和大學(xué)同學(xué)蔡碧琦一起參加演出。他們?cè)谘莩鰣?chǎng)所外轉(zhuǎn)了半個(gè)多小時(shí)，也沒找到進(jìn)入演出場(chǎng)所的無障礙通道。這個(gè)看似平常的遭遇在他心中埋下了一顆種子：為什么地圖軟件能精準(zhǔn)顯示奶茶店的位置，卻找不到一個(gè)無障礙通道？

唐旭把想法告訴了蔡碧琦，兩人一拍即合，決定利用業(yè)余時(shí)間開發(fā)一款無障礙地圖小程序。唐旭負(fù)責(zé)產(chǎn)品設(shè)計(jì)，蔡碧琦主攻技術(shù)開發(fā)。

只有一根手指能活動(dòng)，唐旭打字速度較慢，但他堅(jiān)持自己寫代碼、自己畫設(shè)計(jì)圖。切身體會(huì)到殘障人士出行的不易，他希望做出對(duì)障礙人士實(shí)際有用的產(chǎn)品。

“最困難的是建數(shù)據(jù)庫(kù)。”唐旭回憶說，“我們從零開始采集全國(guó)無障礙設(shè)施數(shù)據(jù)。”為此，他們發(fā)起了“小蜜蜂”志愿者計(jì)劃，號(hào)召熱心市民隨手拍攝身邊的無障礙設(shè)施并上傳到小程序。

經(jīng)過無數(shù)個(gè)日夜的奮戰(zhàn)，“小蜜蜂無障礙”小程序于2021年正式上線。這個(gè)看似簡(jiǎn)單的工具，具備無障礙設(shè)施查詢、問題反饋、智能導(dǎo)航等三大核心功能，為殘障群體、老年人、推嬰兒車的家長(zhǎng)編織了一張溫暖的“無障礙之網(wǎng)”。

用微光點(diǎn)亮希望

據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)現(xiàn)有殘障人士8500萬(wàn)，60歲以上老年人約3億，這些群體對(duì)無障礙環(huán)境的需求與日俱增。“小蜜蜂”的推出恰逢其時(shí)。2022年，《中華人民共和國(guó)無障礙環(huán)境建設(shè)法》進(jìn)入立法程序，上海市人大代表還專門找唐旭開展調(diào)研。

“我們推動(dòng)了改變。”唐旭滑動(dòng)著屏幕給記者展示一條記錄：有用戶反饋上海某地鐵站未按規(guī)范鋪設(shè)無障礙坡道，經(jīng)過小程序上報(bào)線索轉(zhuǎn)交12345熱線后，該站點(diǎn)最終進(jìn)行了改造。“這樣的案例只占問題總量的一小部分，但每一個(gè)都意義重大。”唐旭說。

目前，已有18000余名“小蜜蜂”志愿者匯聚在一起，在全國(guó)范圍內(nèi)累計(jì)采集上傳了12000多處無障礙點(diǎn)位數(shù)據(jù)，并標(biāo)注至無障礙地圖。此外，項(xiàng)目還上報(bào)了120多個(gè)無障礙環(huán)境建設(shè)存在嚴(yán)重缺陷的場(chǎng)所，部分問題經(jīng)反饋得到解決。

隨著時(shí)間推移，“小蜜蜂無障礙”小程序也面臨新挑戰(zhàn)。唐旭坦言，立法后，公眾普遍認(rèn)為問題已迎刃而解。但現(xiàn)實(shí)中，無障礙車位被占用、無障礙通道遭堵塞的情況仍屢見不鮮。

資金也一直短缺。小程序每年需支付服務(wù)器租賃、域名維護(hù)等費(fèi)用，這些開支始終由唐旭和蔡碧琦自掏腰包。“現(xiàn)在的心愿是能找到穩(wěn)定的贊助，讓項(xiàng)目可持續(xù)運(yùn)轉(zhuǎn)下去。”唐旭說。

唐旭的身體狀況每況愈下。嚴(yán)重變形的脊柱前傾擠壓胸腔，引發(fā)食管裂孔疝，經(jīng)常伴有胃酸反流。但他仍雷打不動(dòng)地堅(jiān)持工作。

“很多人問我為什么如此拼命。”唐旭說，“因?yàn)樵谖页砷L(zhǎng)的路上，有很多人接納我，幫助我融入社會(huì)，我才能一路走到今天。如果小程序能促進(jìn)大家共同維護(hù)無障礙環(huán)境，讓更多殘障人士走出家門、融入社會(huì)，那我所有的努力就很值得。”

“無障礙是需要長(zhǎng)期投入的事業(yè)，需要社會(huì)各界的持續(xù)關(guān)注。”唐旭說，他將繼續(xù)運(yùn)營(yíng)“小蜜蜂無障礙”小程序項(xiàng)目，通過實(shí)際行動(dòng)不斷普及無障礙知識(shí)、宣傳無障礙意識(shí)，盡自己的力量幫助解決殘障人士出行難題。